我对进仓的心理准备不足,有措手不及的感觉。
我的主治大夫姓任,叫任汉云。在刘书记回去的那天中午,我们见了第一面。
我随后接受全面体检。做骨髓移植有五个项目很重要:是否有缺齿、是否有痔疮、心、肝、肾的功能是否正常。缺齿和痔疮在术后血小板极低的时候容易导致控制不住的出血,是进行骨髓移植所忌讳的。
所好一切都正常。
9月5日晚上,我要去刮光头。任大夫交代说在外面不刮,到里面也一样要一根不剩,护士清理床单时将会很费事。胡敏陪我找了几个理发店,没有会刮光头的。终于在一个小巷口碰上一个摆摊的老人,他说从10来岁理发到现在,什么样的发都理过。不用10分钟我就感觉毫毛不剩了。
那时不知怎么突然觉得心里很慌,很烦。分离在逼近我,危险在逼近我,而一切都不可预知。
胡敏说,糟糕,忘记把帽子带来了。
我光头走在街上,心里象打翻了五味瓶。我狠狠地对着胡敏发了一通火。
心不能平静,夜里怎么也睡不好。
9月6日
胡敏早早起床去购买棉布内衣、不锈钢餐具、卫生戴、卫生纸等入仓必需物品。
事情太突然,加上东西太琐碎,我们又没有经验,虽然马不停蹄,到11点半才一样一样地买齐。
我和胡敏急急地向医院赶,俩人都估计得下午入仓了。
几个大夫都怨我们来得太晚了。他们没听解释,狠狠地说了我们一顿。在胡敏到负责消毒的师傅那里点交所买物品的时候,我被通知:进仓。
在第一道门里,我脱了鞋子、衣服,依照护士指点,先洗了一个消毒浴。
踏着专门为我而铺的无菌毯,我进入第二道和第三道门。
这时候,一切都已经身不由己。我甚至没有机会和胡敏说声再见,或吻一下什么的作分别的亲昵。
我住在六号无菌仓。
我心中的无菌仓是神秘、神奇的。出仓以后我多次从外面的各个角度观察仓里的人——“原来的我”,他们都有共同的特点:
光头而臃肿;如大象一般缓慢的举止表示着吃力与艰辛。
我真切地感受,这是在完成脱胎换骨的蜕变;这是新生命的艰难。
不由地想到每年开春时螫伏万物的苏醒和蠢蠢欲动。我觉得骨髓移植既是医学的奇迹更是生命的奇迹。
还得描绘一下无菌仓。许多人认为它是密封仓,那是误解。
看上去就是一个单间的普通病房,面积小一点,大约等于半间屋子。一张床、一张桌子、一个小凳。什么都是经过严格消毒的。靠床头的那面墙壁布满了无数的金属孔,墙壁里面有一台时刻轰鸣的风机,它强制仓里的洁净空气永远是一个流向。从机器的声音估计,马力应当很大。
床尾对着的那面墙挂着壁钟,还有一个摄像头。
左侧是软的半透明的活动墙,估计为的便于清洁。
右侧是窗,窗外就是阳台。窗内窗外隔了厚厚的七层玻璃,里面的病人和阳台上的家属模模糊糊地可以相互看见。
仓内非常干燥,干燥中又有一种非常特殊的气味,闻起来不很舒服,但可以接受。
我认识了我的护士吴冬青。她说:从今日起我就负责你。不知怎么,心里觉得很亲切。口罩严严实实盖住她的脸,看不到她长得什么样子。她告诉我,骨髓移植成功的关键是护理和预防。从很大的程度上,成败靠自己。
对仓内生活细节,她一一作了交代。
胡敏在窗外出现,我们互相摆手。虽然身单力薄,却能为我永远坚守,我的妻,她是我精神的放心依靠。
但愿还有机会,今生常相厮守。
下午,按体重服了164片马利兰。这是一种产自美国的化疗药,日常剂量是一次两到5片。
9月7日
仍然有一种新奇感。早晨6:30,妻买的步步高对讲机装上了。我们都很兴奋,宛如分别多日。两人叽叽哳哳一气讲了一个多个小时。
这种对讲机特殊的六响连珠的铃声成了最能牵动我灵魂的东西。后来出仓了,有时偶然在什么地方听到这种响声,人总会猛打一个机灵,心情仿佛一下子就重新飞回到仓中。
妻说其他病友都是策划了多日才进仓,进去时什么都已是备齐的。我们毫无准备,所以显得被动许多。
9:00,来了两个大夫给我插胸管,这是今后输液、输血和输髓的通道,将一直保留到出仓。
缝合固定的时候一阵剧通几乎忍不住,流了许多的血。
弟弟在配型结果出来后曾返回老家一趟,这回他是在刘书记来的前两天,跟我母亲一起来的北京。
为了尽量减少捐献人的不适,骨髓捐献有一个循环采血的过程,在捐献前大约15天的时间里一共采血三次:第一次采400ml;第二次把上次的400ml输回体内,再采800ml;第三次把上次的800ml输回体内,再采1200ml。捐髓时,一边把上次的1200ml血液输回体内,一边抽取骨髓。
今天是弟弟第一次采血,一采罢血他立刻就到我的窗外看我来了。他看了插管的全过程。后来我听说,插管时大量流血的场面竟然让他晕了过去。大夫说,那是他采血以后不去休息又加精神紧张造成的,不要紧。
爱我的兄弟。
哥感谢并心疼。
再吃164片马利兰。恶心,饭量正常。
9月8日
超剂量的化疗发挥作用,身体发虚;手哪怕是去拿很轻的东西,也控制不住地抖动;早饭被吐了出来。幸好还没有吃药,否则,还要重新测算,吐出多少就要补入多少。吴冬青说吃药时千万不能吐,只要出现了第一次,下次一定吐。她说那位7仓可惨了,一天补来补去补了十几次。
马利兰又来了。远远地看到装着它们的那只蓝色杯子,我就起了一身的鸡皮疙瘩。只吞下去几片,胃里就翻江倒海。如果让眼睛看到药丸或者让思绪触及到药丸,就吐定了。我赶紧去想别的,老天保佑,终于过了。
为了让药物老老实实地呆在肚子里,午饭没敢吃。晚饭更加恶心,好歹扒下半碗面条。
我开始数日子,读高中的时候金庸的书曾让我入迷,我让妻到书店多买一些。我想:千方百计熬完这10天。10天后停止化疗、输入骨髓,那时就该轻快了。
9月9日
早上醒了觉得心慌。
手抖的感觉更严重。
吃下一个鸡蛋,喝了一碗粥。
几天来的排尿量让吴冬青吃惊。要求每天1500ml,我达到了3500ml。这是我的努力。就是那种普通的保温瓶,我白天喝2瓶,晚上喝3瓶,用茶杯计量,大约是25杯。只要在醒着的时候,我就不住地喝。如果不及时排出药物的残留,肝肾都可能出现大的问题。听说相当的一部分人因为肝肾受损衰竭而失败了。
口服化疗的过程宣告结束。妻和弟在外面用手指打出“V”字表示为我骄傲。
入仓后化疗的整个阶段大夫称作预处理。预处理的原理是:致于死地而后生。打得愈彻底,以后复发的机会愈少,痊愈的机率就愈高。虽然是致命量的预处理,而人又不可以死去。大夫告诉我,医院之间技术水平其中一个重要方面的悬殊正在于预处理的极限程度。
上午,更大剂量的静脉输液化疗拉开序幕。
感觉有点象要给已经夷为平地的碉堡再来几轮猛烈的轰炸。
叫你顽固。
不妙的是:白血病细胞呜呼哀哉的同时,我也奄奄一息。
让它们通通死去,让我坚持。
9月10日
弟弟第二次循环采血。我告诉他,采血后可得好好休息了,他说,哥,没事。
9月11日
有一种日本研制的新药物,叫刺激因子,是促进血小板生长的,研制的目的是减少骨髓移植过程中的输血量,既降低输血的费用,也尽量避免许多会因输血而带来的问题,比如肝炎、输血反应等等。它在部分国家已经经过动物试验和临床试验,卫生部在批准进口前选择人民医院进行至少10例临床试验,而作为临床试验的药物是免费的。病人的代价是每天提供一点点血以便观察、研究、分析。据说如果收费的话,大约应收人民币5万元。大夫征求胡敏意见愿不愿意给我用,胡敏又打电话问我。我问她其他病人都用了吗,她说目前在仓里的11个人还没有谁愿意试用的,都说试用难免有风险。我觉得很可笑,人正在海里,还怕什么水,我的态度坚决:机会难得,一定要用。
胡敏就签字用了。
在仓中的50多天我一共才输了5次血小板。其他人一般都得输上20次到30次,一次1700元。愿意做这个临床试验算不算为别人贡献了咱先不提,在输血上我节约了几万块钱呢。还有,一个早我两个月骨髓移植的病友因为输血染上了丙肝,发现后他沮丧万分。我和胡敏曾去安慰他,他对未同意做试验的事后悔不迭,并一个劲地羡慕我。“人啊,心中总希望好了更好,不知走哪条路算是对的。”他说。
9月12日
白细胞计数降到170。实习大夫告诉我,白细胞低于200,医学上称为零期。
16日骨髓移植,大夫的说法叫“回输”,总是盼着这一刻,心里就有了奔头。实际的痛苦有多大谁也不能计量,但痛苦在精神上被缩小了。
任大夫一般每天8:30以后都要进仓查房。每天的8:30就成了我的期待。很喜欢同任大夫说话,我能从话音里听出许多使我振奋的东西,我十分需要这个。
9月13日
还剩最后一天的化疗。明天、后天就可以休息了。
许多规定的自我护理,我实在不能完全地遵照执行。于是自己瞒着大夫、护士作了“改版”。
每顿饭后要分别用棉球蘸着酸性的洗必泰和碱性的碳酸氢钠清洁口腔,起初还行,用了几次之后,再也无法忍受洗必泰的味道,我干脆免了洗必泰。不是我不够坚强,我是经过冷静的分析后这么决策的。硬用洗必泰导致呕吐是没有疑问的,保证足够的营养并且让所有吃进去的口服药老老实实呆在肚子里同样重要甚至更加重要。
后来每次抬眼看到洗必泰我也要恶心不已,我只得把那个瓶子塞到床下的角落去了。
由于仓里的空气相当干燥,鼻腔容易出血,就要用一种润滑剂进行涂抹,一天三次。润滑剂的味道同样要导致呕吐,我也把它换成了凉开水。凉开水也能起到湿润的作用,缺点是蒸发太快,我把涂抹的次数给加大了,每半小时一次。
这两件事我也犹豫着想对大夫说,最后我还是保持了“理智”。病人不能要求大夫设身处地。大夫讲的是原则,该用的药你不用,该做的是你不做,他是不能容忍的。要是说出来,除了得到严厉的批评,什么意义都没有。我非常希望自己在任大夫的心里一直有个不差的印象。
还有一件事我也想写出来。在连续化疗的摧残之下,体力虚弱得非常厉害,人几乎下不了床。医院提供的坐便器过于低矮,使用的时候双腿要极力去支撑,回回都会大汗淋漓。苦恼之后,我按自己的尺寸重新进行设计,画了草图,让胡敏到木匠铺照图制作,一换,效果还真是好,节约了不少力气。护士先有些不解,最后竖了大拇指:你真聪明呀!为此我甚至很有点洋洋自得。我想,类似这样的事,医生只能顾一般,不可能顾个体。医院是没法为每个病人按各自的尺寸设计坐便器的。有些事情必须靠自己。
(出仓后,这条“专利”被我传给新入仓的多个病友,它在他们的实践中得到了绝对的认同。)
9月14日
又有一件事“靠”了自己呢。很奇怪,每天晚上七、八点的光景都会起烧,38度多,间或39度,不算高不算低,难受一阵子,熬到夜里又会自己退下去,查过多个项目没有找到原因。
前天晚上曾闪了一念,别是大蒜素的事呵。大蒜素是用来预防病毒感染的。一上大蒜素我就浑身不自在,大蒜素刚好又是在五点左右输进来。任大夫已经下班,我赶紧告诉值班大夫,哪知他不以为然。
昨天上班再跟任大夫说,他起初也是不相信。我干脆用十分肯定的语气又说一遍,他才心动:“那就给你换种药试试。”
整个晚上,温度计保持在36.6的刻度上不再有变化。
上午刚见面任大夫就高兴地表扬了我的细心。
我告诉他,我的口腔里面很痛。任大夫检查一遍,说:“口腔溃疡在每个移植病人身上都会发生,别紧张。”
今天的白细胞计数是150。
9月15日
任大夫说,造血系统和免疫系统应该被完全摧毁了。
我知道,到了最危险的时候。
也是最有希望的时候。
以前的一切到此告一段落,结束了。老的生命要去,新的生命要来。
人的灵性再好,也不知道在母腹中到底是个什么滋味。无菌仓或许正是与母腹同样道理的一个所在。孕育中的婴儿依我想来一定是度日如年的。生命的到来是神秘的,你什么都能领会,但不能领会自己当初的到来。
上天安排人在出生时没有记忆,冥冥中或许自有其道理。
我思考:
为什么骨髓移植的无菌仓是与世隔离的呢?这是医疗的需要,是科学的创意,但科学的创意一定也隐含了某种自然的神秘,因为我感觉,在生与死之间有一种神秘。
你要想获得完全意义上的新生,就必须经过残酷、孤独的“炼狱”。“炼狱”的极端痛苦,别人不应该看到,于是他们就看不到。
9月16日
本预计今天热闹非凡,结果呢,出乎意料地冷清。读者也许会认为骨髓移植对我来说是个很大的场面,跟我一样,你可错了。
一切力量都集中到我的弟弟那边。原来每到这时,血液科的精兵强将总会围绕在捐献者的身旁。胡敏和当时在京的我的母亲、岳父也都去看我的弟弟去了。
一大早吴冬青就告诉我,朱金平啊,8点开始抽髓,等到11点你弟弟的骨髓就来了。200ml每袋,大约是6袋。
我点头。
刚过9点半,信息就来了。弟弟那边特别顺利,抽髓已经结束。原计划抽1300ml左右,经过化验分析,弟弟骨髓里面造血干细胞的比例高于正常人的平均值,1100ml就足够我用的了。
抽出来的骨髓还需要一个处理的过程,要滤出骨髓渣、再就是把血清给分离开。听说在四楼抽髓,得拿到十二楼处理。
不到10点一刻,第一袋骨髓来了。鲜红鲜红的。
那正是新生命的颜色。我的心跳起来。
我看见吴冬青在处理的时候,是那么的小心翼翼,生怕出了什么差错。
实际上又是那么简单,就是把输液的插头从抗菌素的袋子里拔出来,再插进骨髓袋,与平时的换药一个模样。
这便是骨髓移植。在不少人的心里它几乎是一个谜。要把骨头劈开吗?是一个怎样复杂的过程呢?……
(说起来可能令人难以置信——后来回到家乡某医院,连血液科主任都问我这样的问题:骨髓是怎么输入的呢?)
鲜红的液体顺着静脉流进我的身体。完全是刚才输液的感觉。不同的是心情。
也许还是温热的,它来自我弟弟的身体。
它载着我对新生命的希望——我的全部寄托。
吴冬青说要用最快的速度输下去,可能的不良反应是发烧。
后来没有起烧。
在第一袋马上就要结束吴冬青已经多少有些着急的时候,第二袋到了。不到一个小时,架子上就排了整整齐齐的五大袋。
看着它们,我的眼泪忍不住象断线的珠子一般流下来。
链子,给我生命的好弟弟,你的感觉怎么样?疼吗,受得了吗,身体虚弱吗?
任大夫从弟弟那边赶过来问我是否起烧、有没有别的不适。我告诉他没有。他说:“小伙子,今天是你获得新生的日子,从今年开始,九月十六日就是你新的生日啦。”他又说到我的弟弟:“今后可不能忘了你那位弟弟朱金链,抽的时候,他不住地告诉我要多抽些,再多抽些,千万要让我哥够用的,因为我哥太胖了(注:我当时86.5公斤)。几个护士差点都被他感动得淌眼泪。”
看到了窗口妻和岳父的影子。电话铃响起来。我问链子怎么样,妻说你放心,他很好,在休息。
她关切地问我的情况,我答,我也很好。
整天都很安静,但它又是生命里最最不同寻常的一天。嘿,预想里轰轰烈烈、关键无比的这一天,除了任大夫来过一次,竟只有吴冬青一个人在我身边。
9月17日
据说,什么时候能确认植活,在不同的病人间是有很大差异的。有人只要几天,有人要十来天、甚至二十几天。也有比例不大的病人没有植活,如果没有植活,结局,当然移植的病人就死掉无疑了。
等待。所有的人都开始等待。
等待新骨髓的植活,等待新的造血系统的建成。
妻打听了许多消息,3仓的老刘是第几天植活的,7仓的大学讲师是第几天植活的,等等。
白细胞计数:110。
9月18日
弟弟已经可以下床正常走动。大夫让他在病房中静养几天,他躺不住。早饭一过,他就跑到我的窗外跟我通开话了。
“哥,一点难受的感觉也没有。”他说。
我问,抽髓手术时是个什么样的场景。这是我很想知道的。
他说:
“手术室里有二十几个人呢,各种仪器此起彼伏地响着。先插导尿管、输液管,各种各样的输液管在手臂和手面上一共插了5个。麻醉后两分钟就开始进针。
本来麻醉之后应该用工具蒙上眼的,护士却忘了。我的眼睛一直在盯牢着任大夫的手,任大夫问疼不疼,我说,真有那么一点。任大夫尽量把动作做得柔了一些,又问一遍疼不疼,我说还有那么一点。任大夫赶紧问麻醉师,麻醉的剂量打足了吗?麻醉师答打足了。任大夫自言自语,不对呀。这时候护士喊到,哎呀,忘了蒙眼喽。
接着赶紧用工具蒙眼,还真是的,连一点都不疼啦。”(当时弟弟捐献时采集的是骨髓,现在中华骨髓库的采集方式则为通过手臂静脉采集造血干细胞,只需50毫升——作者注)
他讲得很开心。我深受感染,中午闭眼干掉了6只鸡爪和一个馒头。
想起了小时候。 我一出生就拉了一摊血,接着不知道啼哭不知道吃奶就人事不醒了。那时没有住院的条件,从东庄请来的接生员说:“扔了吧。”我的爷爷、奶奶却舍不得。六九年,那是一个天寒地冻的春节,到处都下了树泠子。他们把那个小东西揣在怀里焐了两天,大命的我突然睁开了眼。
我的身体总很弱,三天两头地不是打针就是吃药。后来,我弟弟出生的时候,当时还在世的我的曾祖母说:“给这娃儿起个名叫‘链子’吧,好能拴着他的哥哥。”
我的弟弟就叫链子。念书时,学名就叫朱金链。
弟弟差我三岁,小时候总象个小尾巴一样跟着我。他很胖,脸蛋上肉嘟嘟的,又因为排行老二,我们都戏称他叫“二牳子”。
童年的许多细节都已被岁月冲淡,但我始终记着还在他呀呀学步时的一件事,这是一件对他不起的事。俗话说,光腚戳麻蜂,能惹不能撑,有一天,弟兄俩却贼胆包天地戳弄起邻居一只大黑狗来啦。当然我是绝对的主谋。那只狗本是安静地趴着的。我们先学狗叫,它没理;再用沙子撒它的眼,它没理;拿一截小木棍碰碰它的屁股,它依然没理;我瞅准了,用脚猛地跺一下它的尾巴,拽弟弟的手就拼命跑。我跑在前头,后面的弟弟可吃了大亏:右腚帮子被狗牙狠狠地啃掉一大块血淋淋的肉——父亲揣了我两脚,虽然还小,我也知道心疼弟弟的腚,一连多少天都不好受。
有好多年,弟俩是睡在一个床上,我们经常相互刮鼻子、揪耳朵、挠脚心地逗。现在回想那时候,心中的滋味依然是:特亲。
弟弟打小就厚道的可爱。父母和爷爷奶奶一直因为我原来的“娇弱”习惯地宠着我,人家不在乎。我在乡里上学时,一个星期回家一次。在学校里吃了一星期的干煎饼,奶奶总是要煎两个鸡蛋给我“补补”,若是弟弟在跟前,奶奶也会为他盛上一点,多数的情景却是这样的:一看奶奶端起锅,他或者悄悄地、或者找了借口飞快地躲出去。
弟弟手巧,正念初中就学着拆装收音机和电视机,后来竟从左邻右舍承接到多起“业务”。家里的平车轱轳露气了,他不让我母亲拉到村头请人修,要3毛钱,自己买了一瓶胶,吭哧吭哧,外带和内带果然都被他扒了下来。最后弄得一头大汗再加上满脸乌黑——车子却好了。一家人都“菜”他:长大了不会有出息。
我的成绩好,他的成绩却不怎么的。我的表弟也与他在同一个班上,我有时模仿考试卷的形式出了很多题让他们去做,要是做得很糟糕,一般就会挨我的揍。他并不怵我,两人撕打起来也是常有的。
一九八六年,我成为小庄子里解放后的第一个大学生,在弟弟的心目中,哥的形象“英勇”起来。那一年,他竟然考高中没录取,他沮丧极了。苦闷的他不断地给我写信,一个学期下来,哥俩通了二十多封。
我一直拿我的事开导他——我念中学那一届正赶上教育“转轨”的时候,初二先得考初三,初三再去考高一。初二以前就是在村子里念的,村里没有英语老师,我以英语0分的成绩升入初三到了乡里。乡里的初三却从第五册英语开始教起,我摸不着头脑,这一科就偏下去,结果又以英语7分(总分100)的成绩考入高中。直上到高三我也没入ABC的门。新到的班主任看我其它科目都不弱,就当一件大事请英语老师“全力照顾”。英语老师说时间太急,教你个笨法子吧,背课文。我如同念经把高中课本里的课文一篇篇背了下来。结果呢,竟神了,高考得了不错的总分不说,就说英语,90,全班第一。
我说,虽然那个笨法子你也可以试一试,但重要的还是信心。别老担心基础差,老担心自己比别人笨,哥的例子就是证据。
1987年,他顺利地念了高中。
高考时,老天爷竟又跟他过不去,他落了榜。任父亲怎么熊,他也不愿再念了,他说太丢人。那时我已经大学毕业到岔河上班,恰好岔河也有高中,我说:岔河没有你一张熟面孔,丢人也没有人知道,你就转我这边来?他乖乖地表示了同意。
弟弟在岔河的一年,我生活上对他照顾得不多。算来算去,也就领他在乡里的食堂吃过几次飘着肉的菜吧。本来他也可以在乡里同我住在一起,我却坚持叫他住校。其实我光杆一人,并不嫌烦,但我感觉大集体的气氛对一个学生的学习至关重要——我念高中那阵,父亲是学校所在那个乡里的农技员,我带了两个同学在父亲宿舍住,父亲多数得回老家,每一日,学校的所有约束都随一声巴望的铃响而结束,我们无法无天,简直没有务正业的时候,屋子里绝对可以叫做调皮倒蛋基地的。
弟弟在校学习得非常刻苦。我多次潜入校内“突击检查”,尤其在晚自习的时间,我藏在窗后看他干什么。为了更好地督促他,我频繁接触他的班主任刘发吉,结果与刘老师接触成了很至交的好友。记得弟弟这一年极少让我生气或者失望过。这是一九九二年,师范院校单独提前招生,还没等参加7月9日的高考,他就被徐师院招走了。
有人说,如果家庭里的姊妹多,老二的性格总是最好的。我们姊妹仨当数老二最节约,也最孝顺。一工作到了小镇泇口教书,一个月领160块,自己留六十,那一百一把交给母亲,还从不借帐。对自己这么“苛刻”,我做不到。
刚查出病的那几天,弟弟这个堂堂七尺男儿,终日以泪洗面不能自已。我去苏州后,他向学校请了假,先赶往徐州二院、四院,又到郑州、济南,拜访了许多医生,把所有了解的情况写了满满六页纸让爸带给我。
生病的人最少不了的是什么?
精神的支柱。弟弟、妻、刘书记,都是我精神的支柱,有了他们,我才有了力量走下去。
(听岳父说献髓后扬子晚报的记者采访他了。记者问:“疼不疼?”他说:“不疼。两个小时很快就过去了,一点也不象原来想象的那般可怕。”说完他又憨憨地朝着人家笑了:“就算疼,两个人活着总比一个人活着更有意义,即使有影响的话,也比眼睁睁地看着我哥含泪而去,而自己痛心一辈子强多了。”)
9月19日
预防排斥反应的药物叫环胞A,副作用很强,输了以后人变得更加恶心、烦躁不安,口腔里莫名其妙地出现许多泡沫,总也清除不尽。
三餐的饭菜按时送到,远远的闻了,我胃里就翻江倒海。
每一回妻都预先问我想吃点什么,我想破脑子说出来一样,比如以前上大学时爱吃的青菜烧肉、炖杂烩等等,妻辛辛苦苦买来、做好,我仍然很少吃得进。
原本胃口便差得可怜,饭菜偏又要经过高温消毒。在医院200摄氏度的蒸锅里过了一遍后,什么都烂了,青菜成了黄颜色,期待中的色香味无影无踪。
听妻说,有几个仓的病友吃什么都吐,然后再吃再吐、再吃再吐,真是折腾得不轻。
我自定目标:少就让它少,只要吃下去,就不叫它吐出来。坚决保住已经进嘴的药和饭。不论如何,决不能形成习惯性呕吐的局面,否则的话,麻烦会更大。
下午,弟弟说班里的课落得太多就不好补了,非要回去,并硬说身体已经完全没事了。这才献髓两天啊。大家都不同意,但谁也劝不住。
临走的时候,他告诉我:“哥,你照顾好自己,过几个星期我就来看你。”我说:“那你千万要买张软席票啊。”他说:“一定的。”
(几天后,从当时去火车站接他的父亲口中得知,为了省钱,他竟然连硬卧也没坐。老天!我不由得追问胡敏为什么不在事先就把票给买到手。估计后悔已经使她受不了了,再加上我的抱怨,她呜呜哭了。哎,满车的同行者谁又能想到这是一个捐完骨髓刚刚两天的人啊。要是那趟火车挤的话,他可能是站着颠簸了1200里的路程。要是真的站着,估计他永远也不会对我、对大家道出实情。)
9月20日
白细胞计数:70。
我急燥起来,问任大夫:“已经输完骨髓了,白细胞为什么还在继续下降呢?!”
任大夫说:“药物的机制你是不懂的,那些化疗药还在发挥作用。吃饭、吃药,按要求做,其他的事情你目前最好别去想。”
我又怎么能不想呀。一句话从我嘴里滑了出来:“任大夫,您肯定植得活吗?”
任大夫瞪了我一眼。
我不敢做声了。
口腔的溃疡又进一步加剧,并蔓延到喉咙。
9月21日
早上起来,感到阵阵剧痛。口腔和喉咙已经不是溃疡的问题,变成了大面积的溃烂,包括胃壁都疼开了。饭和药全吃不下,甚至一口水也不敢喝,连说一句话的动作都要导致撕心裂肺的痛苦。
妻一次次打电话进来。我只能回答简单的几个字或干脆向外摆一摆手、摇一摇头。
怎么会这样呢?
任大夫也急了。他把我的情况告诉了资格较深的一位教授——郭乃澜,她是中华血液学杂志的编委。在全国,很多学习、研究血液学的人都知道她。
她进了我的仓。
“你是叫朱金平吗?”
我点了头。
“任大夫说你的情绪起了些波动,他要我来劝一劝你。”
“其实溃疡、溃烂、感染对于每个移植者都是正常的。因为,你现在的机体自身的免疫力是零,免疫系统没有任何作用了。”
“你的条件不错啊。你和你的弟弟都很年轻,移植前你的身体素质也很好,你这样的情况,在我们的病人里是很优越的。”
“光大夫有信心不行,更需要你自己有信心。”
她又讲了一些病例,大约讲了一个多小时。她的声音带有明显的母性,非常温和,不慌不忙,确确实实给了我一定的慰籍。
9月22日
白细胞60,血小板竟低到可怕的地步:6000。血小板的正常值是10万—30万,一般低于2万就被视为高度危险状态。读者可能知道,血小板的功能是凝血,当人体失去凝血功能后,任何地方的出血都没法止住。尤其是内部脏器的突然出血会让人在顷刻之间死亡。
前文已经提过,在苏州时的小徐正是死于血小板低导致的颅内出血。
吴冬青说:已经预约了,血库里没有A型血。今天又是星期天,不采血,大夫说至少得明天。
它偏会低得这么巧。
我被要求俯身静卧,不能咳嗽、绝对避免打喷嚏、不能做稍微用力的动作。
特别紧张,不由己地想着许多“如果”。
这个时候,死亡容易得就象不懂事的孩子吹破了泡泡糖。
胡敏和家人在外面的焦急也可想而知。
9月23日
11:10,终于在揪心中等来了希望。血到了。
我听见吴冬青狠舒一口气的声音。
这是我移植后的第一次输血,也是我生平的第一次输血。白血病人输血是常事,我因发现得及时,病情处在早期,始终不需要。
我有点神经过敏。不知处在这种境地的别人是否都会神经过敏。无绳电话的通话时间是自动记录、显示的,上午跟岳父和胡敏通了两次话,时长一次是5分44秒,一次是12分44秒。我烦了:怎么这么巧,都赶上“44”。下午又与胡敏通话,结束以后一看:6分44秒。
真他吗的有鬼?我狠狠把电话摔三下。
结果电话不能用了,得修。
9月24日
血小板升到17000,白细胞60。
几天里进食极少,严重虚脱。原来的各种剧痛非但没减,肚子又要命地痛开了。任大夫查房之后,郭教授再次进仓。
她试着用手在我腹部不断地更换地方按下抬起,问我疼不疼,在哪一处更疼。我的汗珠滚了下来。
他们最后的判断相同:阑尾炎。
正常人碰上阑尾炎,若稍稍治疗不及时,也足以致命。这时候的我,自然就更不必说。
依现在的状况,绝不可能按正常的办法切除阑尾。别的不讲,就凭这1万多个血小板,谁也没法动刀子做手术。
郭教授也皱了眉头:“我出去跟任大夫商量商量。”
形成的意见是:先输一天的“泰能”看一看。
泰能是一种价格不菲的抗菌素,一支大概200多元。其实从入仓一直输着多种抗菌素。人体不能自免疫,就用不停滴答的抗菌素顶替预防可能到来的感染。
此时,我还能想什么,我还能做什么,我还拥有什么呢?!担心?害怕?但是,担心有什么用,害怕又有什么用。在我生命的辞典里只剩了三个字——
“看一看”。
只有等待奇迹,大家都在等待奇迹了。我几乎无法把握我的情绪,我清楚地看到自己内心深处的波澜。有几个瞬间我控制不住地闪出这样的念头:突然拔掉身上的插管,冲出去,纵身跳下所在的九楼。
求生之路,你是如此的艰险。
9月25日
晚上,由于痛苦、虚弱和精神的紧张,出现了重度幻觉。虽然用“幻觉”两个字就完全解释了一切,但当时所发生、所感受的却是那么的真切。我把幻觉中的情景原原本本记在这里。
八点半,病区的大灯被熄掉。
大约象是一股微弱的电流从头到脚流过,我忽然有马上就要痉挛的预感。仓壁风机的轰鸣声听不见了,变成钟鼓齐鸣的声音,夹杂许多人大合唱的声音,象是寺庙里为谁超度亡灵的场面。
我猛地想到:难道这是死之前吗?
是我的脑血管象小徐一样正在破裂和流血吗?
我极度毛骨耸然。
很遥远,有许多人交织在一起的哭声。他们由远而近,越来越清晰。我分辨出哪个是妻的、哪个是母亲的、还有岳母的。妻撕心裂肺、完全嘶哑了。
我意识到自己在巨大的无奈中流下泪来。时间象是在中午,那么,这应该是明天了。我怎么能看到明天呢?这便是死亡的力量吗?
我要死了。
我想:这是正在死亡吗?自己的回答:肯定是啊。
难分难舍的亲人们,我得离开你们,我即将置身另一个世界了。我再一次体会到巨大的无奈。跟命运相比,跟自然的力量相比,人的自身又是多么可怜、多么渺小。该来则来,该走则走,竟然谁也挽留不住,谁也把握不了。
在仓的入口怎么会有人走动呢?有人自顾自地走来或走去,有人歪头瞅我。病区走廊微弱的灯光是蓝的,那是一只或两只夜间常开的紫外线消毒灯的发光。灯光下,我吃惊地看到他们都是光头的人。
我进入了从未有过的恐惧状态。外人进不来,各仓的病人不可能出来走动,不是医生,不是护士,那他们将是谁?是鬼吗?是魂吗?
小时候常听大人讲鬼的故事,大人说,真的遇了鬼,你就大声唱歌。鬼怕唱歌。
情急之中我扯开喉咙唱:走四方,路迢迢,水长长。密密茫茫,一村又一庄。看夕阳,落下去,又回来,地不老,天不荒,岁月长又长。一路走,一路望,一路黄昏依然。一个人走在旷野上,默默地向远方……
也不知怎么的就想到了这支歌。
唱着唱着我的声音抖起来。我拼尽浑身力气地接下去:一路游,一路唱,一路蒙蒙山岗,许多人走过这地方,止不住回头望。
这时,声音断了。任我如何努力,再也没有声音发出来。
身子被牢牢的固定了,什么动作都做不了了,除了能瞪着眼看那墙上的挂钟:九点整。
忽然间万分悲恸堵心头。我没想哭,但不觉中两行眼泪从眼角滚落。
一股透骨的凉意从脚袭入,逐渐向上弥漫。凉得似霜,顷刻就达到头部。估计应是濒死的时候吧。
不知为何,人到这一刻,连精神加肉体反而一下子坦荡、安宁、豁然开朗了。象是从狭狭的窄道猛然走入宽宽的大道的感觉。
要解脱了,痛苦就要走远了。所有的痛苦都要走远了。谁能知道,解脱前的轻松感竟是舒服和美好的。
一件轻轻的东西从我的身体轻轻地挣扎着向上、向上,做了几次努力,它要向上飘去。它象什么呢?有点象是一层壳或皮,又象贴在身上盖着的一条棉毛毯,还象蝉儿的薄薄的翅。
我大悟:它就是我的灵、我的魂。
我还没有死。我还在这个世界上。我的妻,我的跃儿,我的亲人们,现在我还是跟你们在一起的啊。这一刹那,多留恋你们!多不愿离开!
它又一次尝试向上挣脱。忽然间我意识到:一旦离我而去,它肯定就再也不会回来了。
我不能让它飘去!怎么也不能让它飘去!我什么都不要,我要我的亲人;我什么都不要,我要我的生命;我什么都不要,我要活下去!我想去按床头的按铃,我的手、脚、身却动弹不得。情急之下,我用心和嘴一起在喊:谁来救我!谁来救救我!
嘴里的声音出不来,记忆中,发自内心的呼救我自己可以听得到。已经忘记喊了多少遍,终于,象是有一个声音回应了我。
永远也不知道那个声音到底是什么。
我的手突然动了!它摸索、摸索,摸索,抓到了按铃。
我听到值班医生(是个男的,差不多30岁吧)说:“朱金平,你有什么事?”
我从原来的情景中渐渐清醒过来。顾不上去想那一切是不是真的,也说不出来有什么事,我恳切地对他说:“请您陪我一会。”尽管莫名其妙,他仍然答应了我。一个多小时后他才出去。
后来,察觉那种特殊的刺骨的寒意还要来临,我再一次按了铃。这次进的是个护士。我可怜巴巴,我央求她呆在这里。
9月26日
惊心动魄的一夜,好不容易地熬了过去。
已经两天多滴水未进。而一切如故,不见好转的任何迹象。我绝望了,一瞬间想到坚持,一瞬间想到放弃。
做梦也想不到,在这种时候,会收到一封信。
这是妻子写进来的一封信。我看见窗外她的影子一遍遍地拍打胸口,很长时间,我不知道她要说什么。终于有一刻,我明白了。她在说我的口袋。原来是一封信!她的信夹在换洗的衣服里跟衣服一起经过消毒被送了进来!在被消毒时的水气熏蒸弄得既软且湿的纸条上,我看到了那些既熟悉又亲切的字迹:
“我深深地感受到你的痛苦和所做的努力,相信我的心和你溃疡的口腔与肚子一样的疼。这种等待比配型时的等待还要艰难。金平,让我们共同面对这次挑战。静静地躺在你的怀里享受健康的生命是我一生最大的愿望,相信不久的将来我们会流着眼泪回忆这段艰难的日子。经过这场病,我懂得了什么是真正的幸福,金平,上天让你经受这些苦难才能得到幸福,你会做到的。我用眼泪给你加油。
答应我,按时吃药吃饭,听医生的话,按医院发给你的小册上所说的去做,好吗?我用全部的生命守护你一生一世。”
我泪如雨下,我拼命地向外挥手。
妻啊,我爱你。
我把心横了下来。娘的,疼痛算得了什么呢?索性就让它放开手脚自由自在疼去吧。我开始大口地吃药,大口地吃饭,咕噜咕噜地喝水。听说,吞咽时那种惨不忍睹的表情使通过电视监看我的护士们也落下泪来。
我回了她一个字条:
吃药也是为了你,吃饭也是为了你!
下午五点,电话重新装上。厂家的售后服务很到位,给调换了一部。我迫不及待地说起了信。
还有昨夜的事。
回忆夜里的情景我还是觉得害怕。我想,也许冥冥之中是有一个力量在拉我的意志。意志还坚持,生命就会在坚持;如果意志歪下去,人马上就要死了。
妻告诉我:从今晚起,我天天在窗外陪着你,直到你平安出仓。
我在心里说:哪怕还剩一微丝甚至再小的希望,我也得为你坚持。
我一定负隅顽抗,顽抗到底。
9月29日
上天给了我奇迹:阑尾炎竟被控制了,消化道溃烂的情况已见好转,而且白细胞达到了110。即便这110仍算低得可怜,但毕竟是有所增加。刘书记说的不错,我呀,命不该绝。
虽然电话通了,但是,从那封信开始,胡敏每天都写一封信传到我的手中。
凭心而论,那些字所传递的力量以及所引发的感动是电话永远都不能替代的。在最艰难的时候我感受了从未有过的震撼,这一切身在局外的人也许无法想象。
到我出仓那一天,她的信变成厚厚的一沓,一共是52封。
后来,有一位记者这么写:这些特殊的信写在丈夫最孤独无助的时候,鼓励、慰抚和抗菌素一起源源不断地输进了朱金平的体内,成为朱金平的精神支柱。谁读了,都会为妻子的执著和真情感慨万分。它们不仅是一个妻子全部的爱,也是一个垂死的人的生命奇迹般得以继续的秘密。
他的说法不过分。
我尤其偏爱第一封。它对我的影响最深,我视之为救命之符。不管换哪身衣服,我总把它放在贴身的上衣口袋,一直装着。难挨的时候,就拿出来读。读哪一遍,我总要泪眼摩挲。后来,直到今天,我都可以一字不差地把它给背下来。
以下是出仓时保留下来的一部分。
1
再也不能坐在一张桌上吃饭了吗?再也不能一起牵着孩子的手散步了吗?回忆以前我心如刀绞。金平,不希望曾经拥有的一切再回身边吗?
咱有机会啊。你知道多少病友凑不足这20万元的手术费?你知道多少病友找不着合适的配型只能在绝望地羡慕你?实习的张大夫听说我们是农村来的,一直感到很惊奇。她说在这都已半年了,没见过几个农村的病人来做移植的。她还告诉我,全国每年生白血病的不下5万人,有机会进仓者加在一起也就是几百个。你又多幸运啊!听说新的造血系统建立起来一段时间后免疫功能就能逐渐恢复了。平,你想过没有:闯过这段日子,你就有了新的生命,咱就有了正常的生活、长久的家。在我心里你永远都是勇敢的,求你忍住这场磨难,让我们携手从痛苦走向新生,快乐的人生在等待着我们!
护士长说,移植病人的痛苦是常人无法想象的,可是,对接受无关供者骨髓的病人来说,他们承受的痛苦又是你们所不能想象的。5仓叫尤建新,就在你的隔壁,骨髓是台湾来的,目前的状况比你更危险,可他昨天还嚷要吃煮好的玉米棒呢。
2
你辗转而睡不着,一举一动都如此艰难。痛苦之大,是我们没能预料到的。付出再大的努力都值得,这是一次必须珍惜的机会,你一定得知道珍惜……”
3
阑尾炎已经控制住,你的肚子不疼了,是吗?爸淌了眼泪。都知道要是抗菌素控制不了的话,就麻烦了。大家日夜在担心,都睡不着觉。你又走出危险的一步,过了一大关。命运之神还爱着咱啊!
比较你一天天的进步,我更加充满信心。生活给我们这么大的磨难,我不抱怨。疾病给你的痛苦,你也别抱怨。所有这一切,一定会过去,将来我们还会有我们的幸福生活。金平,生活多美,生命多美!
4
不管有没有上天,我每天都要祈祷,虔诚地为我们祈祷,为你我和儿子大跃祈祷。你的生命并不就是你自己的,至少,你属于3个人,你受的罪是为着3个人受的,你做的挣扎是为着3个人做的。还有许许多多关爱你的人,你也不能忘记他们。坚持是你的权利,放弃不是你的权利。就因为这所有的人,你永远都不能选择放弃。平,你心中肯定知道,我现在宁愿放弃我的生命也不会放弃你。我期望你什么呢?我所期望的并不高,只期望你像我对你充满希望一样,能时刻对自己充满希望,坚强地、一关关地挺下去。
5
你曾告诉我,扬州城虽然不大,但是别有风味;你曾告诉我,扬州有个瘦西湖,瘦西湖是因瘦而美;你曾告诉我,扬州的小巷又弯又深,两个人穿小巷肯定是一件很有意思的事儿;你又说,你的校园附近有家茶社,名字我记得叫富春茶社是吧,那里不管是菜包、肉包和豆沙包,味道一律好得迷人。你感叹,上了几年的学,你还从来没舍得饱餐一顿。
金平,带我去扬州,带我游扬州,跟我一起吃包子,这是你许多次挂在嘴边的诺言啊。
兑现它,我会永远等待的。
6
街北的小道走着三个人,那是你、我和儿子。每人拿了一串冰糖葫芦,这么吃着说着走着,儿子的被他弄到地上了,他就羡慕地看着妈妈的。我的那串儿给他了,但我接着又夺了你手里的。你也觉得不公平呀,你却咧开了大嘴乐呵呵……
天气好热,大家都装了空调,咱家一时还来不了。你猜有啥好注意?——搬出三只小凳子,准备三把竹扇子,于是,在门前的石榴树底,儿子对着我,你对着儿子,我对着你……这么扇呀扇呀,到后来,隔壁的修玉嫂一定前仰后合笑坏了大牙加肚皮……
房子不希望大,却有一个小院。一条砖铺的小路将院子分成两半,左边种满各种各样的蔬菜,两棵丝瓜爬满了丝瓜架,右边从南到北依次种着樱桃葡萄月季玫瑰木香和向日葵……为了一起给它们浇浇水,我大声地冲着屋内连喊你的名字,你终于慢腾腾地走出来:“这么一点儿事,叫什么叫。一切我包啦。”儿子应该正在写作业,他趁着我们不注意,偷偷摆弄着不知从哪儿捉来的几个小乌龟、几只大田螺、还有他数来数去总也数不清的一盆小蝌蚪……
知道吗?这些就是咱们未来的生活。
……
9月30日
妻咬牙给了我一个意外。
吴冬青说:“有台电视机正在消毒,你的。过一会就能拿进来。明天有阅兵式呢。朱金平,你爱人真好。”
明白了,50周年国庆阅兵。
若不看确实是个不小的遗憾。这是可能的:今年是我生命中看阅兵最后一次的机会了。
不知妻是不是也想到了这一点。
84年阅兵我还清晰地记得。那时我念高一,是用家里的半导体收听的。我喜欢那种场面。那种壮观激动人心,谁都会忍不住地热血沸腾。在这种时候,人心凝聚是不自觉的。
白细胞计数:110,血小板计数:1.9万。
10月1日,国庆节
在这里头看阅兵竟别有一番滋味,我在盛大的仪式里置身一天,几乎忘我。直播一遍,重播五遍,都没落。跟着乐队哼唱国歌真是一种快乐、开心、幸福的宣泄。眼泪洒了很多。我囚在无菌仓,什么也不能做,但我挺相信自己是很爱国的。
妻说到做到,一丝不苟,天天在仓外的露台陪我过夜。她有一股犟劲,别人劝不了。这是北方,深夜肯定已经怪冷了。问她冷吗?她说不冷。听说专门买了一只竹椅,困了便睡在竹椅上头。
一份来自心底的感动鼓励我活下去,好好活着。
白天把电话充足电,晚上一开就是几个小时。说白细胞又长了,孩子快来了,9仓的人要出仓了,刘书记打来电话了……
我们一起听收音机的歌曲,最喜欢听《我亲爱的父母兄弟》:云儿飘来飘去似乎在缩短着遥远的距离,燕子飞走飞回是否在诉说古老的回忆……
听到《渴望》,仓里仓外的我们便一起唱起来:悠悠岁月,欲说当年好困惑,亦真亦幻难取舍 。悲欢离合,都曾经有过,这样执着,究竟为什么? 漫漫人生路 ,上下求索, 心中渴望真诚的生活。谁能告诉我,是对还是错,问询南来北往的客。恩怨忘却,留下真情从头说 ,相伴人间万家灯火。 故事不多 ,宛如平常一段歌 ,过去未来共斟酌 。
平常的一段歌,但不少句子都使我不能自已。
中央人民广播电台二套节目午夜休台时总播这些歌。
早晨4点,她得赶回租的房里弄饭。6点整是送饭进蒸锅消毒的时候,6点10分,她的身影差不多又该在外面出现了。
熟悉无比的身影成为我生活里完全的依恋、完全的支撑。每一次,身影走的时刻,是我难言的空落;身影就要来的时刻,是我翘首的巴望;而身影在这里的时刻,则是我由衷的踏实、满足和坦然。
没吸过大烟,这种依恋使我想象起吸大烟——让人成瘾的吸大烟。成了瘾就如痴如醉,成了瘾再也割舍不断。
这想必是我生命里最独特的一段光阴。我的印象里永远刻下了这样的画面:窗外,一个来去匆匆的、模糊的、亲切的、瘦瘦的、单薄的、刁然的身影。
实在苦了她了。想不起曾在哪本书里看过这句话:这个女人不容易。
我的鼻子好酸。
我的妻你可知道,因为你,我所体会的幸福的感觉是至高无上的。我不想死。但是,即使死了,我也很幸福,因为我是死在幸福中。 { |